Valle dei Laghi e i suoi percorsi interattivi

Come nasce l’idea di “Allena la tua mente”

“Perché non portare gli strumenti e i metodi della stimolazione cognitiva fuori dai centri e trasformarli in un percorso accessibile a tutti dove le persone possono fare alcune semplici e divertenti esperienze per stimolare le funzioni cognitive durante una passeggiata all’aria aperta con i propri bambini, amici e nonni”. Da questa idea di Livio Dal Bosco, neuro-psicologo e direttore dell’azienda pubblica di servizi alla persona “Residenza Valle dei Laghi” di Cavedine, in provincia di Trento, nasce “Allena la tua mente – Percorso di stimolazione multisensoriale e cognitiva”, un vero e proprio circuito composto da postazioni tematiche installate in spazi pubblici con l’obiettivo di coinvolgere le persone in semplici attività ideate per tenere attivo e sano il cervello. Nel 2018 il Comune di Cavedine, primo in Trentino Alto-Adige, aderisce al progetto “Comunità Amica delle persone con demenza” promosso dalla Federazione Alzheimer Italia ma, da lì a poco, l’iniziativa si allarga a tutta la Comunità Valle dei Laghi, che comprende 3 comuni del territorio: Cavedine, Madruzzo e Vallelaghi. L’impegno della Comunità a favore delle persone con demenza e delle loro famiglie si concretizza in interventi formativi per cittadini, negozianti e artigiani del territorio, personale degli enti pubblici e studenti delle scuole. È in questo contesto di coinvolgimento e sensibilizzazione della popolazione che nascono i circuiti “Allena la tua mente”: attualmente sono 2, uno nel contesto urbano di Cavedine e il secondo all’interno del parco Braidon di Terlago-Vallelaghi, il terzo è in fase di avviamento e sarà collocato nel parco di Madruzzo.

Ogni postazione è composta da un pannello in legno realizzato da artigiani trentini e un cartello che spiega in modo specifico quale area del cervello viene stimolata e quali funzioni vengono attivate, nonché le istruzioni per utilizzare in modo corretto il pannello; il percorso da seguire è indicato da formelle nel terreno che riportano il logo “Dementia Friendly Community”.

Livio Dal Bosco insieme a una scolaresca

Ogni pannello è allestito con oggetti e materiali diversi per stimolare in modo semplice e diretto i sensi e le abilità: c’è la postazione della stimolazione uditiva con strumenti che producono diversi tipi di suono, quella della stimolazione olfattiva con le piantine aromatiche e quella visiva con fiori che vengono sostituiti a ogni cambio di stagione; c’è il pannello per stimolare la capacità di calcolo e la manipolazione dei numeri e quello per la memoria a breve termine con il classico gioco del “memory”; una postazione è dedicata ad allenare la prassia, cioè ricordarsi come si compiono certe operazioni come, ad esempio, usare il telefono con la rotella; poi c’è quella in cui individuare gli oggetti attraverso il tatto e quella per distinguerli in base al peso; un’altra è dedicata alla stimolazione dell’abilità del linguaggio e, infine, l’ultima ha come focus il riconoscimento delle emozioni attraverso alcune immagini.

I bambini più piccoli ci hanno regalato tanta soddisfazione, facendo tantissime domande piene di curiosità. Questo dà la speranza di crescere generazioni sensibili al tema

La risposta della cittadinanza è stata davvero molto alta, l’interattività, la possibilità di condividere l’esperienza con amici e familiari e l’approccio giocoso dei circuiti hanno da subito creato grande curiosità e il fatto che siano in luoghi di passeggio, ha permesso che venissero fruiti da un numero sempre crescente di persone. “Ad oggi sono state centinaia le persone che si sono cimentate nel percorso, abbiamo organizzato delle vere e proprie visite guidate coinvolgendo anche le scuole: i bambini più piccoli ci hanno regalato tanta soddisfazione, hanno provato tutti i pannelli e hanno fatto tantissime domande piene di curiosità. Questo ci dà la speranza di crescere generazioni sensibili al tema dell’invecchiamento che si trasformeranno in adulti che, speriamo, abbiano la consapevolezza dell’importanza di prendersi cura del proprio cervello sin da piccoli e quanto il benessere della salute cognitiva sia fondamentale. Il cervello, come ogni altro organo del nostro corpo, può essere danneggiato e quindi va preservato.”

A Scanzorosciate ogni persona è unica

Il racconto di Barbara, coordinatrice dello Sportello Alzheimer

Quanto tempo abbiamo? Perché io amo tantissimo il mio lavoro e potrei stare ore a raccontare dello Sportello Alzheimer e di tutte le persone straordinarie che incontro ogni giorno”. Barbara Corti è un’educatrice e pedagogista e, da molti anni, è la coordinatrice dello Sportello Alzheimer istituito dal Comune di Scanzorosciate, cittadina in provincia di Bergamo adagiata ai piedi delle Alpi Orobie. Nel 2016 Barbara viene a conoscenza del progetto della Federazione Alzheimer Italia e da subito ne comprende la portata e la forza; inizia quindi a lavorare per riuscire a coinvolgere la cittadinanza e le istituzioni, e nel 2017 Scanzorosciate diventa ufficialmente “Comunità Amica delle persone con demenza”. Lo sportello si conferma il fulcro di questo progetto, diventando il punto di riferimento del territorio per tutti coloro che si occupano di demenza ma, soprattutto, per i caregiver. Lo sportello è infatti un supporto educativo e di orientamento per i familiari, che fornisce informazioni pratiche e aiuto concreto per la gestione domiciliare delle persone con demenza. “All’inizio non è stato facile, ci abbiamo messo quasi un anno per far partire il progetto: le persone avevano difficoltà a venire allo sportello, un po’ per problemi oggettivi di spostamento, in parte non si sentivano a loro agio nel condividere una problematica così intima e familiare. Così, a un certo punto mi sono detta: perché non proviamo a far uscire lo sportello dalle sue mura?”.

Barbara Corti

Barbara capisce l’importanza della condivisione e della sensibilizzazione: rendere partecipe la cittadinanza significa far sentire meno sole le persone che hanno a che fare con la demenza, farle sentire parte di un mondo più allargato che, se debitamente informato, possa accoglierle senza giudicarle. E così, insieme al gruppo di lavoro, organizza piccoli eventi pubblici di presentazione al circolo pensionati: da quel momento, pian piano, sempre più persone iniziano a rivolgersi al servizio.

La prima cosa che diciamo a ogni familiare è: raccontaci la storia della persona, poi parliamo del problema

La giornata tipo inizia con il colloquio con un familiare nel contesto di riservatezza dello sportello, a cui segue una visita domiciliare per conoscere la persona con demenza e capire in quale contesto vive e si muove. Ci facciamo raccontare anche cose all’apparenza banali, ma è fondamentale che passi il messaggio che il lavoro che facciamo con ognuno di loro è costruito sulla base delle esigenze personali.“. Sono circa 40 i nuclei familiari che annualmente fanno riferimento allo sportello: persone che si prendono cura di chi ha una demenza e che sono alla ricerca di risposte concrete a problemi quotidiani, che hanno bisogno di essere informati su quali sono i servizi a cui possono accedere o quali documenti devono compilare per usufruirne, ma anche quali sono le azioni che possono mettere in atto per gestire al meglio i propri cari. Il valore aggiunto dello sportello è proprio questo: “i familiari non sono solo fruitori del servizio, ma anche interlocutori perché portano conoscenza e idee che spesso si sono concretizzate in attività. Noi mettiamo le competenze sulla malattia, il familiare sulla persona, e insieme si procede per piccoli passi”.

A Scanzorosciate c’è un luogo dove ogni persona con demenza è considerata unica e speciale, dove la sua storia è presa in carico e diventa la base fondante su cui costruire un percorso concreto di cura. Ogni giorno lo Sportello Alzheimer apre le sue porte a familiari e caregiver che hanno bisogno di trovare risposte e anche un sollievo emotivo, e accoglie ogni persona e ogni racconto: “la prima cosa che diciamo a ogni familiare è: raccontaci la storia della persona, poi parliamo del problema.

La Polizia Locale di Formigine aiuta le persone con demenza

La storia di Annarita

Quando mi capita di incontrare una persona che non si ricorda come si chiama e dove abita, la prima cosa che faccio è entrare in contatto con lei, cercando di recuperare quelle due o tre informazioni base che possono essermi utili per capire o che posso passare alla centrale per risalire alla sua identità. Come? Inizio a fare due chiacchiere, magari in dialetto modenese che aiuta a mettere la persona a proprio agio, soprattutto se è anziana, ed entrare nel suo mondo. Così, chiacchierando, sicuramente qualche informazione utile viene fuori”. Annarita è un’agente della Polizia Locale di Formigine che, insieme ad altri 7 comuni della provincia di Modena, fa parte dell’Unione dei Comuni del Distretto Ceramico, ente locale che ha deciso di aderire al progetto “Comunità Amica delle persone con demenza” individuando proprio in Formigine la cittadina capofila. Dopo un percorso di sensibilizzazione culturale fortemente voluto dall’amministrazione comunale, dall’USL e dall’Associazione Sostegno Demenze, nel dicembre 2019 Formigine è diventata la prima Comunità Amica delle persone con demenza certificata sul territorio regionale.

Una delle prime azioni messe in campo è stata la formazione degli operatori della Polizia Locale: 3 incontri per raccontare cos’è la demenza ma, soprattutto, quali sono i modi corretti per rapportarsi a una persona che ne è colpita.

Castello di Formigine

Annarita, che ha partecipato a tutti gli appuntamenti, ricorda: “É stato molto utile: innanzitutto gli operatori che hanno tenuto il corso ci hanno dato alcune informazioni su cosa sono la demenza e l’Alzheimer, per aiutarci a capire meglio il perché di certi comportamenti; poi la psicologa ci ha portato l’esempio di alcuni atteggiamenti che possono farci capire che una persona sta attraversando un momento di difficoltà e, infine, abbiamo condiviso episodi concreti capitati a ognuno di noi per analizzare e valutare quale sia il modo migliore di gestione”.

“Quando mi capita di incontrare una persona che non si ricorda come si chiama e dove abita, la prima cosa che faccio è entrare in contatto con lei”

Annarita e i colleghi sono stati davvero soddisfatti di partecipare a questo corso perché hanno acquisito informazioni pratiche importanti per la gestione delle persone con demenza nel loro lavoro quotidiano sul territorio, come per esempio saper valutare nel modo più rapido possibile se lo spaesamento è momentaneo o dovuto a una forma di demenza. Grazie agli input dei professionisti hanno capito come strutturare meglio gli interventi, anche se hanno ricevuto la rassicurazione di essere già sulla strada corretta: “Ci hanno insegnato soprattutto l’importanza di avere un approccio il più delicato possibile con le persone per non allarmarle ed evitare così di aggiungere ulteriore stress alla situazione. In pratica, in un lavoro molto concreto come il nostro, dobbiamo diventare anche noi un po’ psicologi”.  

Ad Annarita scappa un sorriso emozionato mentre racconta: “Il più delle volte per risolvere la situazione basta provare con dolcezza a entrare nel loro mondo, avvicinarle con calma, assecondarle con due parole quasi magiche: pazienza e ascolto”.

A Monza, le biblioteche sono luoghi di inclusione

Come è nato il Quartiere Triante, Comunità Amica delle Persone con Demenza

Ci ha parlato del progetto Dementia Friendly Community una cooperativa sociale del nostro territorio che gestisce centri diurni e ci siamo subito attivati per portarlo a Monza avendo sin dall’inizio un approccio che definirei di comunità: volevamo infatti che tutti gli enti, il terzo settore e le associazioni presenti nel territorio si unissero e si attivassero comprendendo l’urgenza e l’importanza di avviare un processo di sensibilizzazione e informazione dei cittadini su cosa sia la demenza e cosa ognuno può fare, nel suo piccolo, per aiutare le persone che ne sono colpite e le loro famiglie e sentirsi accolti dalla propria comunità.” Claudia Redaelli, responsabile dell’ufficio anziani del servizio sociale del comune di Monza, racconta come è iniziato il lavoro che ha portato il quartiere di Monza Triante a ricevere nel 2018 l’attestato di “Comunità Amica delle persone con demenza”. Un risultato raggiunto grazie all’impegno congiunto tra il Comune di Monza euna rete di enti presenti sul territorio, tra cui ATS, alcuni ordini professionali come medici, farmacistie assistenti sociali, le RSA e i centri diurni integrati della città e le biblioteche e tante altre realtà che hanno realizzato iniziative di sensibilizzazione. In particolare ci interessava realizzare un modello di lavoro sul territorio “corale”, pertanto sono stati attivati un tavolo istituzionale e due operativi per declinare a diversi livelli l’obiettivo comune della sensibilizzazione ed inclusione delle persone fragili e dei loro familiari, oltre che per perseguire confronto ed integrazione.

Corner dedicato in biblioteca

Il primo passo è stato fare un’analisi del territorio per individuare un quartiere pilota e quali fossero i luoghi che i cittadini consideravano punti di riferimento fondamentali nel territorio, proprio perché obiettivo di una Comunità Amica “è rendere la città, intesa non solo come luogo fisico, ma anche come intreccio di relazioni e attività, pienamente fruibile da tutti, senza isolare le persone affette da demenza”. Grazie a un sondaggio farmacie e biblioteche sono risultate due presidi territoriali fondamentali per la popolazione del quartiere di Triante, storicamente abitato da molti anziani.

“Quando abbiamo visto i lavori caricati sulle nostre pagine social ci siamo emozionate e abbiamo capito di essere sulla buona strada”

È così che il sistema delle biblioteche urbane del territorio dà vita a una serie di iniziative per promuovere la conoscenza della demenza, considerata l’unica strada per affrontare paure e pregiudizi che circondano la malattia. Nella biblioteca di Triante viene allestito un corner dedicato, fisso e visibile con una selezione di libri e film, per adulti e ragazzi, sulla demenza e all’Alzheimer.

Dall’avvio del progetto abbiamo registrato sempre più richieste da parte di familiari e caregiver che hanno trovato una serie di materiali di approfondimento ma anche testi utili ad affrontare gli aspetti più emotivi della malattia dei propri cari. C’è stato un incremento del 25% di prestito di libri sul tema e abbiamo avuto anche tantissime richieste da parte di insegnanti per organizzare incontri dedicati agli studenti negli spazi della biblioteca” spiega Paola Meregalli, referente della biblioteca urbana di Triante.

Sensibilizzare le nuove generazioni perché diventino adulti consapevoli e si facciano da tramite per informare anche i loro genitori è alla base del progetto “Letture smemorate”, una serie di appuntamenti online sul tema della demenza dedicati a bambini e ragazzi avviato in occasione della “Settimana del cervello 2020”, iniziativa di sensibilizzazione sulle scienze del cervello e sull’importanza della ricerca: ogni giorno si sono alternate presentazioni di libri e racconti; letture interattive dedicate ai bambini e ai loro nonni con la costruzione di giochi antichi da fare poi insieme; presentazioni di film o documentari.

La settimana si è conclusa con la lettura di alcuni brani tratti dal libro ‘Le parole scappate’ di Arianna Papini, che racconta la storia di un bambino e della nonna con l’Alzheimer: i bambini sono stati poi invitati a esprimere le loro emozioni attraverso un piccolo lavoro manuale, un disegno o altro. Quando abbiamo visto i lavori caricati sulle nostre pagine social ci siamo emozionate e abbiamo capito di essere sulla buona strada”, ricorda Laura Calisse, la responsabile della biblioteca San Gerardo e della biblioteca dei ragazzi.

A Catanzaro, un luogo dove vivere emozioni e sentirsi accolti

La storia di Cesare

La fisarmonica era un oggetto ormai chiuso nella custodia, la osservava ma non capivamo se potesse ricominciare a suonarla. Mio padre non ha mai studiato musica ma ha sempre suonato, sin da bambino, e con la sua musica ha fatto divertire molte persone. Da quando ha iniziato a frequentare il Centro, grazie alla professionalità degli operatori e l’attenzione che dedicano a ogni persona, abbiamo assistito a un piccolo miracolo: con l’aiuto di un maestro di musica, ha ripreso la fisarmonica e ha ricominciato a suonare le canzoni della sua giovinezza. É commuovente vedere la sua felicità quando suona ma anche le emozioni e i ricordi che risveglia negli altri ospiti”. Luigi si emoziona mentre racconta di come suo padre Cesare, conosciuto in paese con il soprannome di Cesarino, e la sua famiglia sono stati accolti nello Spazio Al.Pa.De, primo e unico Centro diurno per persone con demenza della Calabria, nato nel centro storico di Catanzaro e che, sulla scia dell’esperienza del piccolo borgo di Cicala, nel 2019 è diventato “Comunità Amica delle persone con demenza”.

Al Centro diurno la cura è affidata alla “Terapia Espressiva Corporea Integrata”, approccio non farmacologico volto a migliorare la comunicazione affettiva e relazionale tra le persone, favorire il movimento del corpo e stimolare le funzioni cognitive, aumentando così il senso di benessere generale. “La nostra equipe è multidisciplinare, abbiamo psicologhe, assistenti sociali, OSS ma anche esperti del movimento e dell’animazione e una persona che si occupa di guidare il pulmino che, ogni mattina, passa a prendere gli ospiti. Quello è il primo momento di animazione della giornata: sul pulmino c’è la musica e gli ospiti cantano per tutto il tragitto; quando arrivano ci mettiamo tutti in cerchio e condividiamo un momento di saluti e di risate prima di dare il via alle attività

Cesare

racconta Elena Sodano, coordinatrice del Centro e responsabile del progetto “Comunità Amica”. Ogni giorno Cesarino attende con impazienza il momento di andare al Centro, come racconta Luigi. “Quando arriva il pulmino, papà è già pronto davanti a casa con il suo zainetto perché non vede l’ora di salire: va via felice e torna a casa ancora più felice. Per noi ma, soprattutto, per mia madre è motivo di grande gioia e sollievo; ci siamo resi conto che ogni giorno fa qualche piccolo ma importante passo avanti”.

É commuovente vedere la sua felicità quando suona ma anche le emozioni e i ricordi che risveglia negli altri ospiti

Luigi ricorda che dopo la diagnosi di demenza vascolare progressiva, ricevuta quando Cesare aveva 78 anni, la famiglia attraversa un periodo di sconforto: è doloroso vedere una persona cara perdere la memoria e la capacità di compiere azioni quotidiane del tutto naturali fino a quel momento. Nei primi tempi si affidano alle terapie farmacologiche pensando che siano prioritarie per la gestione della malattia di Cesare ma, ben presto, Luigi e i suoi fratelli comprendono la necessità di prestare attenzione anche alla sfera emozionale e sociale, facendo però fatica a far cadere le reticenze della madre che desidera occuparsi personalmente del marito. È in seguito a un’esperienza traumatica che tutta la famiglia accetta la necessità di affidarsi a un aiuto professionale: un giorno Cesare scende in strada a buttare la pattumiera ma, invece di rientrare a casa subito come sempre, inizia a passeggiare e si perde.
Tutta la città di Catanzaro si unisce alla famiglia nella ricerca e finalmente, dopo due giorni, viene ritrovato.

In quel momento, scossi per quanto accaduto ma grati perché nostro padre era vivo e stava bene, abbiamo capito che non era più possibile gestirlo pensando che fosse la stessa persona di prima. Per mia madre non è stato facile all’inizio ma con il tempo, vedendo anche i progressi che ha raggiunto frequentando il Centro, ha capito che è stata la scelta giusta ed è bellissimo vedere anche la ritrovata intesa tra loro, si cercano e si aiutano a vicenda. Grazie al Centro mio padre è tornato a essere Cesare anzi, Cesarino: quando si rivede nei video in cui suona la fisarmonica ci dice con orgoglio ‘quello sono io!’ e per noi è davvero emozionante”

Verona Quartiere San Zeno, un “Piccolo Villaggio” dove le persone con demenza sono accolte e incluse nella comunità

La testimonianza della Presidente di Alzheimer Verona

Una mattina alla settimana portiamo i nostri ospiti a fare delle passeggiate nel quartiere di San Zeno ripercorrendo i posti della loro infanzia e giovinezza: visitiamo la Basilica, facciamo un giro al mercato oppure andiamo a prendere un caffè al bar. Ogni luogo è in grado di suscitare ricordi sopiti legati al passato e di far rivivere a ognuno di loro emozioni molto intense. Ma quello che più di tutto ci rende felici è vederli riappropriarsi del ‘diritto di cittadinanza’: Verona è la loro città ed è giusto che possano continuare a viverla appieno”.

Maria Grazia Ferrari è la presidente dell’Associazione Alzheimer Verona, ente promotore del “Piccolo Villaggio nel cuore di San Zeno”, centro diurno socio-riabilitativo che nel 2018 è diventato “Comunità Amica delle Persone con Demenza”. Situato nel cuore del quartiere di San Zeno, uno dei più antichi di Verona, il Piccolo Villaggio nasce dall’idea di creare un luogo in cui le persone con demenza siano accolte, valorizzate e riconosciute nella loro identità personale, al di là della malattia, e sia data loro fiducia perché si sentano ancora parte attiva nella vita della comunità. Inoltre, grazie all’équipe multidisciplinare composta da professionisti e volontari, gli ospiti vengono aiutati perché facciano amicizia e ricreino così una propria rete sociale: i gruppi sono sempre composti da una decina di persone con lo stesso livello di decadimento cognitivo e interessi simili.

Maria Grazia Ferrari Presidente Alzheimer Verona

“Quello che più di tutto ci rende felici è vederli riappropriarsi del ‘diritto di cittadinanza’: Verona è la loro città ed è giusto che possano continuare a viverla appieno

La giornata al Piccolo Villaggio inizia con il rituale dell’accoglienza: ci si saluta dando a ogni ospite il benvenuto. Poi, in cerchio intorno al tavolo, passiamo qualche minuto a chiacchierare per sapere come stanno e chiediamo se hanno voglia di raccontare qualche episodio o esperienza particolare. Dopo questo primo momento, si entra nel vivo delle attività di stimolazione dedicate al mantenimento delle abilità residue: riorientamento spazio-temporale, interventi pratici e ludici, attività fisica protetta e musicoterapia” spiega Alessia Giordani, psicologa dell’associazione.

Anche in occasione dell’arrivederci si segue un preciso rituale: al momento dei saluti, quando ogni ospite viene accompagnato a prendere le sue cose, si chiede come è andata la giornata e ci si abbraccia. Al Piccolo Villaggio è importante che ogni persona si senta accolto ma, soprattutto, si senta importante e ancora un membro attivo della società; per questo spesso le attività pratiche nelle quali vengono coinvolti sono ideate per mantenere le abilità manuali creando qualcosa che venga poi utilizzato, come i segnaposti o piccoli lavori a maglia da donare alle persone di paesi più poveri.

Dettaglio attività del Piccolo Villaggio

Maria Grazia tiene in modo particolare a questo aspetto, ricordando l’importanza di sviluppare la peculiarità di ognuno.“Anche quando fanno degli errori cerchiamo sempre di non farlo notare, anzi, di valorizzare ogni sforzo e ogni piccolo risultato. L’obiettivo è migliorare la loro autostima, il nostro desiderio è che escano dal centro soddisfatti ed entusiasti, come amo dire io ‘con le ali ai piedi’. E siamo davvero appagati quando i familiari ci dicono che il loro caro torna dal Piccolo Villaggio felice e non vede l’ora di ritornare. Il nostro lavoro è continuare a comunicare con queste persone anche quando sembra che non ci stiano sentendo, perché le emozioni non si dimenticano mai”.

A Ivrea gli studenti del corso di Laurea Infermieristica sono “Amici della Demenza”

Clara e Claudia ci raccontano la loro esperienza

Clara e Claudia sono due giovani infermiere che hanno scelto come argomento della loro tesi il progetto di trasformazione del Caffè Alzheimer, promosso dall’Associazione Alzheimer La Piazzetta di Ivrea che si occupa di accoglienza ed inclusione delle persone affette da demenza, in “Caffè Alzheimer virtuale”.

Da quando, nel 2018, Ivrea è diventata “Comunità Amica delle persone con demenza” sono state molte le attività sensibilizzazione e coinvolgimento della cittadinanza realizzate nel territorio: tra queste una stretta collaborazione tra La Piazzetta e il corso di Laurea Infermieristica, coordinata dal dottor Roberto Quarisa, membro del consiglio direttivo dell’associazione che da molti anni si occupa di formazione e fa da tutor agli studenti che scelgono di occuparsi di tesi legate alla demenza e all’Alzheimer.

“È stato un progetto molto impegnativo che però mi ha dato tanto in termini di crescita personale e professionale. Nel momento in cui è scoppiata la pandemia, i familiari delle persone con demenza hanno vissuto un momento di profonda solitudine, così abbiamo capito che era urgente trovare un modo per non abbandonarli. L’obiettivo era dare loro la possibilità di incontrarsi e scambiarsi esperienze tutelandone nel contempo la salute. É nata così l’idea del Caffè Alzheimer virtuale.” racconta Clara. 

Le fa eco Claudia “Partecipare a questo progetto mi ha resa davvero felice, anche se ho lavorato dietro le quinte e non a diretto contatto con le persone con demenza e i loro familiari, mi sono sentita parte di qualcosa di importante. Trasformare il Caffè Alzheimer in uno spazio virtuale non è stato facile, abbiamo lavorato molto per trovare la modalità giusta, non solo perché fosse uno spazio di socializzazione ma per noi era fondamentale portare avanti anche l’aspetto formativo del Caffè e continuare a offrire contenuti e consigli utili che fossero accessibili alle famiglie anche nella nuova modalità online.

Locandina del Caffè Alzheimer virtuale

Per me è stato interessante cercare di diffondere informazioni semplici e corrette per aumentare la conoscenza della malattia e combattere così lo stigma che ancora colpisce queste persone e che porta le famiglie troppo spesse all’isolamento.

Dopo quasi un anno di lavoro, nel gennaio 2021 il Caffè Alzheimer virtuale ha iniziato la sua attività con un calendario di 11 incontri tenuti da esperti su tematiche di interesse per i familiari: dalla fisioterapia alla pet therapy, dalla psicologia alla nutrizione. Oltre alla possibilità di seguirli in diretta e di porre domande ai relatori, ogni appuntamento è stato reso disponibile su una piattaforma apposita. Clara si è occupata della realizzazione della piattaforma dove i caregiver potessero trovare le registrazioni degli incontri e i materiali di approfondimento. “La più grande soddisfazione è stata appurare che lo spazio di condivisione che abbiamo realizzato è stato utile per creare connessioni tra i familiari. Riprendere una vita in cui incontrarsi di persona è fondamentale, ma penso che con questo progetto abbiamo mostrato la possibilità di utilizzare gli strumenti offerti dall’online per ampliare il numero di persone che si possono raggiungere”.

Claudia invece ha curato la parte di divulgazione scientifica attraverso la stesura di una serie di articoli incentrati sugli argomenti oggetto degli incontri online: l’obiettivo era non solo raggiungere i familiari delle persone con demenza, ma anche la cittadinanza di Ivrea per informare e diffondere la conoscenza della malattia.

Parte del lavoro si è concentrata nell’individuare la modalità di comunicazione più efficace per raggiungere le persone: oltre alla pubblicazione sui canali social, gli articoli sono stati stampati e collocati nell’edicola della piazzetta all’interno del Polo Formativo Officine H, polo multifunzionale sede sia dell’associazione sia del corso di Laurea.
Per me è stato davvero interessante potermi confrontare con i vari specialisti,raccogliere la bibliografia su ogni argomento e realizzare documenti che potessero essere utili alle persone con demenza e ai loro caregiver ma, nel contempo, cercare di diffondere informazioni semplici e corrette per aumentare la conoscenza della malattia e combattere così lo stigma che ancora colpisce queste persone e che porta le famiglie troppo spesse all’isolamento.”  

A Giovinazzo musica e arte sono strumenti di inclusione per le persone con demenza

Aiutare le persone con demenza a rimanere nella socialità

Ogni mattina accogliamo i nostri ospiti con un caffè, qualche biscotto e due chiacchiere per sapere come stanno; dopo questo momento di condivisione, li dividiamo in gruppi e iniziano le attività di stimolazione cognitiva e neuro-motorie. Poi pranziamo tutti insieme con prodotti del nostro territorio; il pomeriggio è dedicato alle attività di tipo occupazionale: laboratori pittorici, espressivi, musicali, giardinaggio e ortoterapia. A fine giornata, riaccompagniamo a casa ogni ospite”.

La psicologa e psicoterapeuta Emanuela Tatulli racconta le giornate tipo presso “Gocce di memoria”, centro diurno per persone con demenza che ha visto la luce a Giovinazzo, in provincia di Bari, grazie all’impegno e alla passione di un gruppo di professionisti e operatori guidati da due persone impegnate nel sociale e nella cura delle persone con demenza, la dottoressa Maria Pia Cozzari e il dottor Mauro Abate.

Un momento del laboratorio “AbilArte”

Nato nel 2010 negli spazi di un immobile sequestrato alla mafia, il centro offre supporto e percorsi riabilitativi di tipo cognitivo-comportamentale a persone con demenza lieve e moderata con l’obiettivo di aiutarle a recuperare la propria dignità, la consapevolezza di sé e il gusto per le piccole attività quotidiane.

Quando nel 2016 Giovinazzo aderisce al progetto “Comunità Amica delle Persone con Demenza”, “Gocce di Memoria” ne diventa il cuore, dando vita a una serie di attività ed esperienze per lasciare un’impronta sul territorio e creare uno scambio attivo tra gli ospiti e i cittadini di Giovinazzo, con lo scopo di informare e sensibilizzare sempre più persone sulla demenza e provare ad abbattere lo stigma che circonda la malattia.

Quello che abbiamo deciso di fare è semplicemente portare queste persone fuori dal centro, aiutarle a rientrare nella socialità, negli spazi pubblici, che siano i parchi, il lungo mare, la chiesa o i musei, per dar loro la dignità di esserci riappropriandosi degli spazi della città nella quale hanno sempre vissuto e di cui hanno fatto parte attiva per molti anni.” Così, in parallelo alle attività di stimolazione e riabilitazione svolte quotidianamente, gli ospiti vengono coinvolti in una serie di progetti che li portano fuori dal centro.

Le persone non sono la loro malattia e oltre alla demenza c’è ancora molto altro che possono vivere, sperimentare e raccontare

Tra questi Emanuela ama ricordare “La musica oltre la malattia”, laboratorio di musicoterapia grazie a cui gli ospiti sono stati coinvolti nella realizzazione di strumenti musicali artigianali e poi hanno partecipato a vere e proprie lezioni di canto che hanno portato alla nascita del “Coro Vega” composto da circa 20 persone con demenza accompagnati da familiari e volontari che si è esibito in chiesa gli scorsi anni in occasione delle liturgie di Pasqua e Natale. “È stato emozionante osservare il potere della musica che ha la capacità direi unica di legare le persone al proprio passato e far vivere con serenità il presente. Ho visto persone con difficoltà di linguaggio cantare e persone con difficoltà di movimento provare a ballare e seguire il ritmo. Inoltre, cantare insieme e ripercorrere ricordi del passato del proprio caro ha permesso di creare connessioni ancora più strette tra gli ospiti e i loro familiari e i volontari.” Non solo la musica, ma anche l’arte ha permesso agli ospiti del centro di vivere un momento di grande emozione negli spazi cittadini grazie ad “AbilArte”, laboratorio tenutosi nel centro: aiutati da un maestro pittore e dalla musica rilassante di sottofondo, gli ospiti si sono cimentati nella realizzazione di piccole opere d’arte di pittura, disegno, collage. Ognuno ha potuto sperimentare la tecnica più adatta alle proprie capacità e interessi.

Al termine del laboratorio, è stata organizzata una visita alla Galleria Nazionale della Puglia “Girolamo e Rosaria Devanna” di Bitonto dove, grazie a una guida, gli ospiti hanno potuto ammirare le splendide opere d’arte esposte, vivendo un’esperienza davvero intensa. “Al termine della visita ricordo ancora l’entusiasmo di Girma, ospite che da molti anni frequenta il nostro centro e prima della malattia era un’assidua frequentatrice di musei e mostre: ‘era da tanto tempo che non visitavo un museo!’ ha esclamato, emozionata e felice; in quel momento la sua passione per l’arte ha ritrovato la luce e le ha permesso di rivivere emozioni e ricordi preziosi. Questa è la dimostrazione che le persone non sono la loro malattia e oltre alla demenza c’è ancora molto altro che possono vivere, sperimentare e raccontare”.

Il lato sociale del Comune di Muggia

Daniela e Benedetta al servizio degli anziani e della demenza

“È un comune piccolo, gli abitanti sono poco più di 12mila, ma molto partecipativi alla vita cittadina. E poi è un po’ vecchia: è una delle città con più popolazione anziana di tutta la regione”. È questa Muggia, territorio che si affaccia sul golfo triestino, raccontato da Daniela, una delle assistenti sociali dipendenti del Comune.

Lei, 60 anni all’anagrafe ma una grinta da ragazza, insieme alla collega Benedetta, 28 anni di entusiasmo e freschezza, formano una bella coppia determinata per affrontare l’impegno richiesto dalla costituzione di una Comunità Amica delle persone con demenza. L’esperienza e la conoscenza del territorio da un lato, con la passione e la voglia di affrontare nuove sfide dall’altro, hanno permesso infatti a Muggia di contare su un reale sostegno da parte dell’amministrazione comunale, partner importante del Tavolo promotore di questa prima Comunità Amica della demenza del Friuli-Venezia Giulia.

Benedetta Ermacora e Daniela Longo

La risaputa anzianità della popolazione del luogo ha reso enti e associazioni consapevoli della necessità di gestire in maniera efficace le numerose problematiche legate all’età dei cittadini, tra cui la demenza che ha un’alta incidenza sul territorio. L’adesione al progetto “Comunità Amiche delle persone con demenza” è stata quindi accolta con grande interesse, “la presentazione al pubblico è stata poi un successo inatteso, con molta partecipazione che ci ha fatto capire ancor di più quanto sia importante proporre idee nuove e dedicare impegno alle famiglie che vivono ogni giorno con la demenza”

ricorda Daniela con il suo simpatico e marcato accento triestino. “Al Tavolo promotore amico della demenza sono seduti il Comune, con la sindaca Laura Marzi, l’assessore alle Politiche Sociali Luca Gandini, la responsabile del Servizio Sociale Romana Maiano e noi assistenti sociali delle Aree Adulti e Anziani, poi l’azienda sanitaria AsuGi Distretto 3 con la direttrice Ofelia Altomare e l’associazione De Banfield che coordina tutti i progetti e da cui è nata la proposta” specifica Benedetta.

“Abbiamo capito quanto sia importante proporre nuove idee e dedicare impegno alle famiglie che vivono ogni giorno con la demenza.”

Storica socia della Federazione Alzheimer Italia, l’associazione De Banfield, con la sua referente Antonella Deponte, ha permesso di mettere in campo il primo progetto amico della demenza di Muggia, che dà priorità alla formazione dei caregiver, sull’onda dell’esperienza maturata con Casa Viola (la prima casa dei caregiver in Italia, nata a Trieste nel 2016 per alleggerire il carico delle famiglie). Nascono dunque i “gruppi ABC”: incontri di mutuo aiuto, organizzati in piccoli gruppi, rivolti ai familiari e a tutti coloro che si prendono cura delle persone con demenza, per una formazione accurata su come comunicare. Si parte dall’ascolto del gruppo per lavorare poi sulla capacità di mettersi in relazione con gli altri caregiver, portando esempi pratici della serie ‘tu come avresti fatto al mio posto?’.

“Inoltre cerchiamo di mantenere viva la partecipazione di tutta la cittadinanza gestendo una pagina Facebook, sempre ricca di informazioni e proposte” specifica Benedetta. “A volte, a dir la verità, non abbiamo a disposizione mezzi professionali per realizzare ogni idea che ci frulla in testa, ma di certo non ci perdiamo d’animo, come la volta in cui abbiamo autoprodotto un video, poi diffuso sui social, in cui Daniela ha informato su tutte le attività assistenziali e amiche della demenza a cui il cittadino può accedere”.

Il prossimo passo della Comunità Amica di Muggia sarà coinvolgere quelle categorie, come vigili, farmacisti e sindacati, che spesso sono in contatto con le persone con demenza e le loro famiglie, per avviare prima di tutto la formazione di base. “E continueremo a procedere basandoci sulla forza della ‘rete’, sulla collaborazione di tutti i protagonisti che danno forma alla nostra Città Amica” concludono Daniela e Benedetta. “Abbiamo anche contattato la seconda Comunità Amica delle persone con demenza della regione, Pozzuolo del Friuli, per la possibilità di realizzare progetti insieme”. L’unione della Comunità giuliana con la Comunità friulana, un bell’esempio di sodalizio.

Arzignano: il paese dove bambini e ragazzi raccontano la demenza

Ricordo perfettamente quando Federica, volontaria dell’Associazione Malattia di Alzheimer, mi ha proposto il progetto Pensa Crea Ama: anche se non ero mai entrata in contatto con il mondo della demenza, le ho detto subito sì, senza pensarci, perché credo molto nella progettualità che avvicina la scuola al territorio e alla comunità”. Tatiana è un fiume in piena quando racconta il progetto che ha visto coinvolto l’Istituto Comprensivo 1, in cui è maestra da molti anni, e AMA – Associazione Malattia di Alzheimer di Arzignano, comune alle porte di Vicenza che nel settembre 2018 è diventato “Città Amica delle persone con demenza”.

Il progetto Pensa Crea Ama nasce all’interno di questo percorso che ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza e diffondere il concetto di accoglienza delle persone con demenza nella comunità. E avvicinare bambini e ragazzi a questo argomento, attraverso laboratori di scrittura e illustrazione, ha permesso di raggiungere molte persone che non avevano mai avuto a che fare con questa problematica. Ricorda Tatiana: “Per me è stato importante parlare di demenza e di Alzheimer, trovare il linguaggio per raccontare a ragazzini così piccoli un mondo che apparentemente è distante da loro e incontrare invece curiosità e delicatezza: i bambini sanno sempre dimostrare una grande saggezza.”

Il progetto Pensa Crea Ama

Il primo passo è stato organizzare gli incontri per raccontare il progetto ai genitori e offrire loro un percorso di formazione sulla demenza in modo che potessero rispondere a eventuali domande dei figli.Il passo successivo è stato avviare i laboratori veri e propri, tenuti dal fumettista e illustratore Alberto Baldisserotto di Dalì Arts con la partecipazione di Federica, volontaria di AMA. I ragazzi della secondaria si sono cimentati nei laboratori di scrittura e hanno creato alcune storie sul tema della demenza, i bambini della primaria le hanno illustrate con i disegni e con i fumetti; infine le rappresentazioni sono tornate ai ragazzi più grandi che le hanno trasformate in gif (immagini digitali animate), grazie al laboratorio di informatica. Il risultato è un piccolo libro presentato alla cittadinanza che raccoglie tutte queste “storie commoventi e divertenti insieme, come solo i ragazzi sanno essere”.

E come pezzo finale di questo bellissimo puzzle c’è quello che Tatiana chiama l’inno del progetto: una canzone, dal titolo “Viene l’autunno”, nata dai pensieri di bambini e ragazzi raccolti durante i laboratori e messi in musica dagli insegnanti, che rappresenta la dolcissima colonna sonora di questo viaggio. “Pensa Crea Ama ha un altissimo valore formativo per i ragazzi ma anche per noi docenti e per i genitori, perché abbiamo conosciuto una realtà del nostro territorio e lavorato su competenze sociali e civiche in parte nuove. Sono stati coinvolti 90 alunni e 15 insegnanti con le rispettive famiglie: questo ha significato raggiungere tantissime persone che non avevano mai sentito parlare di demenza e che invece ora sono sensibilizzate e possono coinvolgere amici e conoscenti a loro volta”.

“Raggiungere tantissime persone che non avevano mai sentito parlare di demenza e che invece ora sono sensibilizzate e possono coinvolgere amici e conoscenti a loro volta

Tatiana è molto contenta di dire che gli studenti della sua scuola sono diventati veri e propri ambasciatori delle persone con demenza e hanno imparato che “quando il ‘nonno’ chiede qualche volta di troppo che ore sono, bisogna avere pazienza”.

Essere una Comunità Amica significa fare in modo che le persone con demenza si sentano sempre più incluse, protette e curate, come ricorda Tatiana: “abbiamo dato significato a parole come rispetto, aiuto, collaborazione, esserci”.